Događanja

"Kako pomoći bolesniku s rijetkom bolešću" - 15.1.2019.

U organizaciji Lions kluba Vukovar, OŽB Vukovar i bolnice hrvatskih veterana i Doma zdravlja Vukovar održana je 11.01.2019. u rodnoj kući nobelovca Lavoslava Ružičke u Vukovaru projekcija dokumentarnog filma „Lica Lafore“ režisera Denisa Bojića i okrugli stol na temu „Kako pomoći bolesniku s rijetkom bolešću?„. Na skupu je bilo prisutno oko 350 sudionika i to: liječnika svih specijalnosti, medicinskih sestara, fizioterapeuta i studenata fizioterapije. Skupu su nazočili i naši bolesnici koji boluju od rijetku bolesti a nakon filma u razgovoru je sudjelovao i režiser filma Denis Bojić.

Film "Lica Lafore" je tijekom prikazivanja i nakon, ostavio duboki dojam kod gledatelja. Dao je znanstvenu informaciju o izuzetno teškoj prirodi bolesti s još uvijek smrtnim ishodom, pokazao klinički tijek teških neuroloških simtoma bolesti; od neprestalnih epileptičkih mioklonih napadaja, poremećaja govora, koordinacije, nemogućnosti gutanja, samostalnog disanja te teškog propadanja spoznajnih funkcija u prikazanih bolesnika. Ukazao je na dugotrajni proces stjecanja znanstvenih spoznaja o uzroku bolesti, te teškoćama u organizaciji svih materijalnih i ljudskih resursa s ciljem pronalaženja lijeka za životno ugrožene bolesnike koji boluju od Laforine bolesti. Izuzetan emocionalni naboj i toplinu daje film „Lica Lafore“ jer govori o obitelji Gajić iz Bosne i Herecegovine koja je zatečena teškom i devastirajućom bolesti u svoje dvije kćeri tinejđerice. Majka oboljelih djevojaka, pedijatrica, uz svog supruga pokreće čitavu lavinu dobrotvornih događaja s ciljem skupljanja financijskih sredstava za što prije pronalaženje lijeka za svoju i za svu djecu svijeta koja boluju od Laforine bolesti. Istovremeno kontinuirano skrbi o teškoj bolesnoj djeci u vlastitom domu i jednu od kćeri joj bolest uzima. Ona borbu nastavlja i dalje i daje svijetli primjer vrijedan izuzetnog poštovanja i divljenja; kako mali čovjek može postati veliki i kako mobilizirati ogromnu snagu u sebi i proživljavati svoju sudbinu.

Film je prikazan jer djeluje izuzetno poticajno na gledatelja u smislu podizanja svjesnosti o tome što možemo učiniti za takve bolesnike i njihove obitelji kao i za sve ostale koji boluju od rijetkih bolesti koje često nepravedno zanemarujemo.

Nakon projekcije filma razgovaralo se o rijetkim bolestima. Sudionici Okruglog stola: povjerenici za rijetke bolesti OŽB Vukovar dr. Davor Bandić, pedijatar i dr.sc Biserka Kovač neurolog, dr Ljerka Šumski anesteziolog i specijalist intenzivnog liječenja, dr Nikolina Marković fizijatar i reumatolog, prvostupnica sestrinstva Vlatka Crnojević, prvostupnica fizioterapije Zdenka Floršić, magistra sestrinstva Ahnetka Stjepanović kordinatorica tima za Palijativnu skrb Doma zdravlja Vukovar su svatko sa svog područja rada, prenijeli gledateljstvu svoja iskustva o pružanju zdravstvene skrbi bolesnicima koji boluju od rijetkih bolesti. Komentirali su film i zaključili da nas ispričana priča o obitelji Gajić potiče i obvezuje da u budućem radu s bolesnicima koji boluju od rijetkih bolesti pri pružanju medicinske skrbi budemo osjetljiviji, organiziraniji i bolji.

Biserka Kovač

PočetnaPovijestOrganizacijaOdjeliAmbulanteFoto-albumInformacije
-=: HTML: Damir Matijašević :=-